Las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas en España
Madrid.- Más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara (ER) han celebrado en España
el Día Mundial de las ER bajo una reivindicación común: impulsar la creación de más Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas.
el Día Mundial de las ER bajo una reivindicación común: impulsar la creación de más Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Los afectados por las más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia conocidas hasta ahora denuncian "el desconocimiento de estas patologías por parte de la sociedad, la falta de investigación, la escasez de información y la dificultad de acceso a los tratamientos".
Según afirman los expertos, "las cifras de diagnóstico se multiplicarían por cinco si estuvieran bien diagnosticadas y existiera un mayor conocimiento de estas enfermedades entre los facultativos y la población".
Los objetivos de la Estrategia Nacional de ER impulsada por el Ministerio de Sanidad "deben pasar de las palabras a los hechos", según estos enfermos, ya que cerca de la mitad de las familias con miemb
ros afectados han tenido que desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad.
ros afectados han tenido que desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) defiende que España, que cuenta desde septiembre con centro de referencia nacional para ER en Burgos, necesita más centros para proporcionar a estos enfermos una atención sociosanitaria "de calidad" y asegurar su acceso a esta atención, "sea cual sea el lugar donde viva", atendiendo al principio de "igualdad y equidad".
Sin embargo, las familias se sienten "desamparadas", ya que "no se han seguido las recomendaciones que desde hace unos años se vienen dando en cuanto al impulso de los centros de referencia", según explicó la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega. "Y para este impulso primero es necesario un diagnóstico de la realidad de las ER en España", dice.
En este sentido, los datos del Estudio ENSERio, puesto en marcha por la FEDER y Obra Social Caja Madrid, demuestran que las personas con ER tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, el 76 por ciento se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad, y el 36 por ciento de los afectados considera la cobertura de los productos sanitarios "escasa o nula". "Es necesario saber dónde están los pacientes. Se necesitan registros de afectados por comunidades autónomas que se rijan por una coordinación nacional, y es imprescindible saber quién trata a estas personas y con qué recursos cuentan, para así poder tener un mapa claro de pacientes, especialistas y re
cursos", explicó la presidenta de la federación.
cursos", explicó la presidenta de la federación. En esta misma línea, para los afectados es igual de necesaria la implantación del "médico coordinador" desde el nivel de las Unidades Generales de Información y Atención general a los afectados por ER en cada comunidad autónoma. "Este médico actuaría como el coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara, que pueden incluir especialistas en varios niveles asistenciales, tanto local, como nacional e incluso internacional".
Además, la coordinación será "vital" para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico, seguimiento y "permitir ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de los pacientes", señalaron los responsables de FEDER.
